Bij beslissingen over medisch ingrijpen ga je als patiënt in gesprek met je arts. En dat geldt net zo goed bij het beslissen over niet-meer-behandelen. Maar wie zegt ‘het is genoeg’ als je zelf niet meer kunt praten? Over het nut van een wilsverklaring voor patiënt en arts is het boek Wie zegt ‘het is genoeg?’ verschenen. Een fragment.
Veel mensen die voor het eerst horen van de mogelijkheid een wilsverklaring op te stellen zijn verbaasd. Ze vragen zich af waarom het nu toch nodig is om al dat soort zaken op te schrijven. Waarom? Mensen zijn toch altijd al bezig geweest met hun levenseinde. Vroeger regelde men toch ook niet allemaal ‘tot in de puntjes’ wat je te wachten stond. Het antwoord daarop is: de tijden zijn sterk veranderd. De medische wereld speelt bij heel veel levensvragen en met name bij vragen rondom het levenseinde een grotere rol dan ooit.
Gemedicaliseerd
Het is zoals dr. mr. Christophe Lemmens (Lemmens, 2013) zegt: bij meer dan 1 op de 2 vraagstukken rondom het levenseinde is tegenwoordig een arts betrokken. Dit maakt dat het levenseinde sterk ‘gemedicaliseerd’ is. Met andere woorden: in meer dan 1 op de 2 sterfgevallen is de medische stand betrokken. Dus tegen de tijd dat je sterft, heb je grote kans dat je met de arts moet overleggen over vragen als ‘hoe nu verder?’ en ook ‘wanneer stoppen we met behandelen?’
Die grote invloed van artsen op het levenseinde is een redelijk nieuw fenomeen. Vroeger konden alleen de zeer rijke mensen zich een arts veroorloven. Ziekenhuizen en gasthuizen waren dun gezaaid. Ziek zijn en sterven deed men thuis, zonder arts, medicatie of medische technieken. Hooguit met verzachtende middelen zoals kruiden en rituelen. De vraag of het leven nog verlengd zou kunnen worden kwam amper aan de orde: daar had men de middelen niet voor.
Nu is dat anders. In principe hebben alle Nederlanders toegang tot medische zorg en de medici kunnen mensen met veel hulpmiddelen en medische technologie langer in leven houden. Dat betekent dat er steeds meer mensen komen die in de laatste fase van hun leven omringd worden door medische zorg. En dat omringd zijn door zorg kan fijn zijn. Maar het kan ook in plaats van helpend juist beknellend worden.
Uit een onderzoek van het
‘Sterke verhalen uit het ziekenhuis, leren van patiënt; ervaringen voor goede zorg’. De publicatie verscheen in februari 2014.
blijkt dat er zeer divers wordt omgesprongen met de wijze waarop artsen patiënten informeren en toestemming vragen voor behandeling of onderzoek.
‘Bij meer dan 1 op de 2 vraagstukken rondom het levenseinde is tegenwoordig een arts betrokken’
[ref]
Dit artikel is een hoofdstuk uit het boek: Wie zegt ‘het is genoeg’ als je zelf niet meer kunt praten? Handleiding bij het opstellen van een wilsverklaring behandelbeperking WGBO, Chr.P Bartelds en T.M.Struiving. 2014, Uitgeverij Eburon Delft. 84 pagina’s €12,50, ebook (epub), €6,50[/ref]
Ongevraagd levens verlengen
De praktijk in Nederland is dat er nu soms te veel en te lang medisch doorbehandeld wordt als het levenseinde dichterbij komt. En dan bedoelen we met ‘te lang’ dus louter en alleen dat dit ‘langer dan de wens van de patiënt’ is of ook wel ‘langer dan de wens van de patiënt geweest zou zijn als die bij volledig bewustzijn en helderheid van geest hierover had kunnen besluiten’.
Wij citeren in dit verband de arts G. Innemee in een artikel uit het Reformatorisch Dagblad (21 juni 2013). Hij zegt daar: ‘In onze achterban proef ik weleens de vrees voor artsen in het ziekenhuis die ongevraagd het leven gaan bekorten. Behalve dat ik die angst totaal ongegrond vind, vind ik het als medisch specialist op een intensive care-afdeling veel reëler om bang te zijn voor artsen die het leven ongevraagd nodeloos verlengen. Patiënten die met goede palliatieve zorg rustig thuis hadden kunnen overlijden worden nu van hot naar her gereden en liggen vastgeketend aan slangetjes en sondes op een ziekenhuisbed. Waar blijft op die manier de tijd om de christelijke ziekentroost te betrachten, om in alle rust te spreken over de laatste dingen? Die is er niet.’
‘Als medisch specialist vind ik het reëler om bang te zijn voor artsen die het leven ongevraagd nodeloos verlengen’
Wilsverklaring
En of u nu gelovig bent of niet: we kunnen ons voorstellen dat u wel voorstander bent van een zekere mate van rust en met rust gelaten wilt worden voordat u doodgaat. We weten uit de praktijk dat ‘nee’ zeggen tegen een behandeling kracht kost. Je moet dan namelijk de hoop loslaten op verbetering. Je moet met je behandelaar in gesprek durven gaan van wie je zo afhankelijk bent. Je moet niet (te) bang zijn. Niet iedereen kan dat opbrengen op het moment dat het levenseinde dichtbij is. En daarom raden wij aan om dus wel een wilsverklaring te maken.
Dat deze verklaring ook op schrift moet is omdat je nu eenmaal niet van begin tot eind met één arts te maken hebt – huisartsen kunnen met vakantie gaan, specialisten draaien wisselende diensten en ook in thuiszorg of zorgcentra kan er personeel wisselen. Dus wat met de één goed besproken is, komt niet altijd bij de ander duidelijk binnen.
Meer weten over passende zorg in de laatste levensfase? Bekijk de video’s en het rapport over dit onderwerp op de website van de KNMG.
Titia Struiving