Anderhalf jaar na het overlijden van haar 18-jarige dochter Anouk, doet moeder Sylvia een hartstochtelijk appèl op zorgverleners: volg niet blind het dossier, maar luister naar de patiënt.
Het is 17 februari 2010. Tijdens het trainen van paard Zappa komt Anouk Bijl ten val. Haar enkel zwelt direct flink op. De huisarts verwijst door naar het ziekenhuis. Daar constateert de arts dat Anouk gescheurde enkelbanden heeft. Een week gips en rust houden, adviseert hij, dan komt het goed. Maar het komt niet goed. Anouk ontwikkelt dystrofie. Ze loopt ziekenhuizen in en uit, totdat ze niet meer kán lopen. Driekwart jaar later blijkt dat er een breuk is gemist – die achteraf op de eerste foto al te zien was.
Het gaat steeds slechter met Anouk. Zelfs als ze begint flauw te vallen, 17 kilo afvalt, haaruitval krijgt en maanden achtereen moet overgeven, gaan er geen alarmbelletjes rinkelen bij haar zorgverleners. Niet bij de revalidatiearts, niet bij de orthopeed, niet bij de fysiotherapeut en niet bij de psychiater waar Anouk naartoe wordt gestuurd. In mei 2011 zegt Anouk tegen haar moeder: ‘Mam, er gaat zoveel mis. Ik word niet geloofd en er wordt ook niet naar mij geluisterd. Ze horen me gewoon niet. We moeten er een boek over schrijven.’
Op dat moment hebben ze er allebei geen idee van dat Anouk op 1 oktober van datzelfde jaar zal overlijden. Pas een week ervoor zou ze eindelijk de juiste diagnose krijgen: een zeer agressieve hersentumor. In het boek ‘Dokter, u luistert wéér niet’ beschrijft Sylvia Bijl, getrouw aan de wens van haar dochter, haar ervaringen met de zorg.
Wat vind je het meest schrijnende als je terugkijkt op de zorg die Anouk kreeg?
‘Wat me het meest raakt, is dat er niet naar ons geluisterd werd. Vanaf het begin af aan niet. Dat niet-luisteren loopt als een rode draad door het hele verhaal. Anouk heeft zó vaak verteld hoe zij over haar klachten dacht. Eerst zei ze al dat ze het gevoel had dat er iets niet goed zat met haar voet. Ze had vreselijke pijn. Nou, dat was heel normaal, kregen we te horen. Maar dat was het niet: een andere arts constateerde negen maanden later dat er een avulsiefractuur was gemist. Daarbij komt er een stukje bot los op plaatsen waar de pees aanhecht. Maar toen had ze inmiddels al dystrofie ontwikkeld, een ingewikkelde aandoening.’
Hoe ging het vervolgens verder?
‘Anouk probeerde op krukken naar school te gaan en haar leven te leiden, maar dat ging moeizaam. De behandeling vond plaats in een multidisciplinaire setting, met een fysiotherapeut, een revalidatiearts, een orthopeed, een reumatoloog, een ergotherapeut, een maatschappelijk werker en later ook een kinderarts en een psychiater. Daarna ging het steeds slechter met haar. Ze was bleek en vermoeid, viel af, begon iedere dag te spugen…. 
En toch zat ze niet bij de pakken neer. Ze probeerde zo goed en kwaad als het ging haar leven te leiden. Later heeft ze letterlijk ja gezegd op de vraag of ze dacht dat er iets in haar hoofd zat. Dat hebben we achteraf kunnen nalezen in de medische dossiers. Er is nooit iets mee gedaan.’
|
Ik verwijs naar een verslag van het gesprek op 5 juli van de psychiater waarin hij Anouk haar klachten (misselijk, spugen en haar angst om te vallen) beschrijft. Dit verslag heeft hij echter niet naar de kinderarts gestuurd, alleen naar de huisarts en de revalidatiearts van het centrum. Ik vraag of zij ervan op de hoogte waren dat de psychiaters van hun diagnose afweken. De arts zegt van niets te weten. (Uit ‘Dokter, u luistert wéér niet’ van Sylvia Bijl.) |
In je boek beschrijf je dat een tekortschietende communicatie tot veel fouten in de zorg leidt.
‘Ja. Dat leidt tot gemiste diagnoses, maar heeft ook een grote emotionele impact. Anouk heeft zich door ondoordachte opmerkingen van zorgverleners vaak gekwetst gevoeld en onrechtvaardig behandeld. Er komen veel communicatiemissers in de ziekenhuiszorg voor. Ik denk niet dat artsen en therapeuten beseffen hoe hard een achteloze opmerking aan kan komen.’
| Na een lange nacht krijg ik een sms van Anouk. Zij heeft vannacht moeten spugen en de verzorging reageerde boos, zette het bakje met spuug bij de wasbak met de mededeling dat Anouk dit zelf maar weg moest gooien. Ik kook en ben zo verdrietig. […] Het lijkt wel een steeds grotere nachtmerrie te worden. (Uit ‘Dokter, u luistert wéér niet’ van Sylvia Bijl.) |
Had de dood van Anouk voorkomen kunnen worden?
‘Nee, daar was te tumor te agressief voor. De reden dat ik het boek schreef, is dat ik wilde laten zien dat we nooit zijn gehoord. Als patiënt en als ouders van een ziek kind heb je het idee dat artsen bij het stellen van een diagnose bepaalde aandoeningen willen uitsluiten door middel van onderzoek. In plaats daarvan bleef de gedachtegang van de zorgverleners in het ziekenhuis steken in veronderstellingen en vooroordelen. Zelfs toen er op een bepaald moment aan een hersentumor werd gedacht, volgde daar geen onderzoek op. Volgens de psychiater had ze een depressie. Die conclusie is nooit in twijfel getrokken door de andere zorgverleners.’
| Ik neem Anouk in mijn armen. Zij zegt: ‘Mam, en ze zeiden dat het psychisch was!!’ Ik zeg: ‘Ja lieverd, je hebt steeds gelijk gehad en niemand heeft naar jou geluisterd.’ ’Ga ik dood mam?’, vraagt Anouk. ‘Nee Anouk, dat kan toch niet, dat mag niet, de artsen zijn tegenwoordig zo kundig’, antwoord ik. (Uit ‘Dokter, u luistert wéér niet’ van Sylvia Bijl.) |
Hoe kunnen zorgverleners ervoor zorgen dat patiënten zich gehoord voelen?
‘Kijk kritisch naar jezelf: is er sprake van tunnelvisie? Loop eens uit de tunnel, loop erom heen, bekijk de situatie eens met een andere blik. Stuur alle digitale communicatie met zorgverleners in een cc naar de patiënt. Dat zorgt voor transparantie. De patiënt heeft er recht op. En die kan ook eventuele onjuistheden uit de correspondentie filteren. Ook moeten zorgverleners echt slagen maken in de basiscommunicatie: luisteren, doorvragen en samenvatten. Ik ben zelf thuisbegeleider en videohometrainer bij meervoudig complexe gezinnen. Reflectie vormt daarin de rode draad. Waarom is dat in het ziekenhuis niet zo?’
Sylvia Bijl, ‘Dokter, u luistert weer niet’, ISBN: 978-94-022-0645-6 Uitgeverij Boekscout.
