Er gaapt nog altijd een groot gat tussen de patiënt en de zorgprofessional, zo luidt de conclusie van een recent onderzoek van het Rathenau Instituut. Lukt het de patiëntencoach een brug slaan tussen patiënt en arts? En daarmee de zorg veiliger te maken?
Patiënten vormen het hart van de zorg. Maar wordt er wel genoeg naar ze geluisterd? Het recente Rathenau-onderzoek ‘Sterke Verhalen uit de zorg – leren van patiëntenervaringen voor goede zorg’ laat zien dat de ziekenhuispatiënt minder mondig is dan vaak wordt aangenomen. En die mondigheid is juist hard nodig, bijvoorbeeld om fouten te voorkomen.
Toch is het niet eenvoudig om als patiënt je mannetje te staan in een omgeving waarin angst, wanhoop en informatieachterstand de boventoon voeren. Ten opzichte van de medische staf staat de patiënt direct met 3-0 achter.
Maar met een beetje extra hulp kan een patiënt zich al enorm gesteund voelen, zo blijkt uit de bevindingen van het Rathenau-onderzoek. Dat kan een goede vriend zijn, maar ook een professionele patiëntencoach die de patiënt zorgvuldig begeleidt in het doolhof van de zorg. Stichting Tinkerbell Patiëntencoach won in 2012 de Nationale Zorg Jaarprijs voor haar initiatief. PatientVeilig.nl sprak met de initiatiefnemer, een coach en een patiënt.
De initiatiefnemer
Irèn Alders: ‘Een tijd geleden begeleidde ik een vrouw met borstkanker. Ze werd vergezeld door een goede vriendin. Als voorbereiding op de operatie was er een hele dag waarop allerlei gesprekken en onderzoeken plaatsvinden. Vooraf had ik gevraagd waar ze zich zorgen over maakte en of er nog andere aandachtspunten waren. Ze bleek trombose te hebben. Vóór de operatie had daarvoor een echo moeten plaatsvinden. Die zou de huisarts aanvragen, maar dat was nog niet gebeurd. Dit moest dus zeker in het voorbereidende gesprek met de anesthesist aan de orde komen. Door ernaar te vragen werd de echo toch nog vóór de operatie gemaakt. Dat was belangrijk voor de veiligheid van de patiënt tijdens en na de operatie.
Artsen reageren positief op de patiëntencoach. “Goh, wat goed”, zeggen ze dan. “Ik wist niet dat zoiets bestond.” Soms begint een arts tegen de coach te praten in plaats van tegen de patiënt. Dat is een valkuil waar we op bedacht moeten zijn. Tinkerbell is er om de patiënt te ondersteunen, niet om het van hem over te nemen. Ik leer coaches in opleiding dat ze geen tijd van de patiënt mogen afsnoepen. Het doel is dat de patiënt echt wordt gezien.
Ik wil mensen ook vertrouwen geven medische fouten naar voren te brengen. Afgelopen zomer heb ik iemand gevraagd op het congres van de Inspectie voor de Gezondheidszorg haar verhaal te vertellen. Over een naaste die aan darmkanker was geopereerd. De anesthesie was verkeerd gegaan, in wezen had de ingreep zonder verdoving plaatsgevonden. Maar het is moeilijk een patiënt of zijn familie op het podium te krijgen. Mensen zijn bang. De medische wereld wordt nog vaak als bolwerk gezien. Mijn ervaring is dat organisaties in toenemende mate wel willen leren.
Wij noemen onze begeleiding een lerend traject. Ik ga een paar keer mee, daarna moet de patiënt het zelf kunnen. Een handvat is ons zogenaamde spoorboekje. Hierin kun je alles noteren. Welke vragen heb je? Met wie heb je gesproken? Wanneer? Wat was de uitslag? Dit boekje kan mee in de tas, net als de medicijnkaart en het ponsplaatje. Door mensen dit voor te doen, laat je ze de waarde ervan zien. Iedereen weet wel dat je je moet voorbereiden op een gesprek met een arts, maar het dan ook nog doen…’
De coach
Lianne Daemen: ‘Wat zou u willen leren? Hoe zou u dat willen doen? Hoe kan ik u hierbij ondersteunen? Dat waren de eerste vragen die ik stelde aan een vrouw van 76. Net aan beide ogen aan staar geopereerd. We zaten aan haar keukentafel, voordat we samen naar de oogarts zouden gaan. Ze zei dat ze zelf de vragen wilde stellen en dat ik mocht bijspringen als het niet lukte. Ze wilde stoppen met een onderzoek waar ze aan meedeed. In de spreekkamer wist ze zelf deze boodschap duidelijk over te brengen. Daar was ze achteraf heel trots op.
‘Veel patiënten kijken op tegen artsen. Ik zeg: “Durf te vragen!”’
Veel patiënten kijken op tegen artsen. Een belangrijk handvat is durven vragen. Totdat het je duidelijk is. En je hierbij niet tot last te voelen. Als ik mensen dat kan meegeven, werkt 
dat veiligheid in de hand. Neem bijvoorbeeld medicijngebruik. Als patiënten precies weten wat ze krijgen, waarom en hoeveel, leidt dat tot beter medicijngebruik.
Al jaren train ik zorgverleners in motiverende gespreksvoering. Door nu ook patiënten te coachen is de cirkel rond. Het mooiste is een gezamenlijke besluitvorming waarbij iedereen betrokken is.’
De patiënt
Rob Prinsen: ‘Met de broodtrommel naast me was ik naar het ziekenhuis gereden. Even de hechtingen eruit halen en klaar, dacht ik. Toen kreeg ik de boodschap dat ik schildklierkanker had en dat ik nog een keer moest worden geopereerd. Pas in de auto terug kwam de dreun. Ik ben 48 uur van de kaart geweest.
Om me voor te bereiden op het gesprek met de chirurg riep ik de hulp van een patiëntencoach in. Zij gaf mij en mijn vrouw opdracht de vijf belangrijkste vragen op te schrijven. Dat gaf al rust. Toen ze ons ophaalde zei ze: “Ik ga erbij zitten, maar jullie voeren het gesprek. Als je niet het antwoord krijgt wat je nodig hebt, zal ik helpen.”
‘De coach stelde veel vragen. Dat gaf me vertrouwen, ook in de arts. Ik voelde me serieus genomen’
De chirurg kwam ons persoonlijk ophalen. Hij leek zich vervelend te voelen dat hij me twee dagen daarvoor alleen had laten komen. Nu nam hij echt alle tijd voor ons. Hij accepteerde en respecteerde de hulp van de coach. Zij vroeg bijvoorbeeld: “Raakt hij zijn stem kwijt? Wat moet zijn vrouw doen om hem te begeleiden? Hoe ziet de nabije toekomst eruit?” Hierdoor kreeg ik zo ontzettend veel vertrouwen, ook in die arts. Ik voelde me serieus genomen, ik durfde de strijd aan te gaan.
Vertrouwen in een arts draagt bij aan een goed genezingsproces. De man was niet foutloos, maar wel recht door zee. Ik kreeg zelfs zijn e-mailadres voor vragen. De patiëntencoach gaf me zelfvertrouwen. Ik ben een mondiger patiënt geworden.’
