Pas als de patiënt echt gezien wordt als een volwaardige gesprekspartner, zal deze de moed vinden om zich uit te spreken, aldus de zeven dwergen.
Patiëntenparticipatie bij het nemen van beslissingen over een behandeling is een mooi streven. Maar dat vraagt wel wat van de patiënt: moed! De moed om vragen te stellen, de moed om als gelijkwaardige met dokters in gesprek te gaan, de moed om misschien wel te zeggen: ‘Het is genoeg geweest’, de moed om te zeggen dat kwaliteit van zorg toch echt iets meer is dan het feit dat de chemo aanslaat.
Niet iedereen heeft een buddy of co-patiënt in zijn omgeving die steun kan bieden in het gesprek met de dokter. Maar dat wil niet zeggen dat er helemaal niemand bestaat die deze steun kan bieden. Om patiënten te helpen beter voorbereid en krachtiger de spreekkamer in te stappen zijn patiëntenorganisaties van wezenlijk belang. Ze hebben de kennis en ook de (lotgenoten)contacten. Neem nou de stichting Olijf, het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. Ik ben hier via twee vriendinnen mee in contact gekomen. Mijn vriendin van de middelbare school is in april van dit jaar op de leeftijd van 58 jaar overleden aan kanker. Zij en haar man hebben op een indrukwekkende manier hun verhaal verteld in het blad van Olijf. Mijn andere vriendin is actief in het bestuur van Olijf. Zo blijkt de wereld weer klein te zijn.
Olijf is een ambitieuze stichting. Ze biedt niet alleen veel relevante informatie, ze organiseert ook contactochtenden, bijeenkomsten en workshops waarin ervaringen tussen lotgenoten worden uitgewisseld. Maar de stichting slaat ook een brug naar de professionals door voorlichting te geven aan medici, verpleegkundigen en maatschappelijk werkenden. Doel: betere kwaliteit van zorg. Middel: betere communicatie tussen artsen en patiënten.
‘Hoe moeilijk het ook te´bewijzen´ is, welzijn is van grote invloed op genezing’
Olijf is een heel bijzondere stichting, maar ze is niet uniek. Nederland telt minstens 160 (!) soortgelijke patiëntenorganisaties die hoofdzakelijk draaien op vrijwilligers. Steeds vaker wordt ze gevraagd mee te denken in bijvoorbeeld de ontwikkeling van zorgpaden, het maken van richtlijnen en meedoen aan onderzoeken. Allemaal gericht op ‘samen beslissen’ in de behandelkamer.
En dat is een goede zaak. Want als wij de patiënt écht willen versterken, dan is het belangrijk dat zorgverleners de vrijwilligers van talloze patiëntenorganisaties ook gaan zien als een volwaardige gesprekspartner. Weliswaar met een andere – niet medische – inhoud, maar wel één die van even groot belang is. Hoe moeilijk het ook te ´bewijzen´ is, welzijn is van grote invloed op genezing, of in ieder geval op het aantal levensjaren die iemand nog rest.
[ref]Meer weten?https://www.kanker.nl/organisaties/olijf
https://www.npcf.nl/themas/samen-beslissen
[/ref] We mogen niet vergeten dat al die vrijwilligers, al hun tijd en energie geven náást de ziekte waar zij ook niet om vroegen, náást een behandeltraject, náást het werk wat doorloopt of náást een ongewilde werkeloosheid of faillissement. Dit vraagt minimaal begrip voor een (tijdelijk) mindere belastbaarheid van allen die vanuit hun werk betrokken zijn bij ‘samen beslissen’.
Pas als de patiënt als een volwaardige gesprekspartner gezien wordt, zal deze ook de moed vinden zich uit te spreken.
Sleepy
