Mijn vader werkte bij farmaceut Organon op de registratie-afdeling van geneesmiddelen. Bij ons thuis werd dus regelmatig over medicatiemiddelen en therapieën gesproken. Toen ik later bij de huisarts zat vanwege een hardnekkige ontsteking kwam dat van pas. Dacht ik.
Na mijn toelichting over de klachten pakte de dokter een formulier en zei amoxicilline voor te schrijven. ‘Dat is toch een breedspectrum antibioticum?’, vroeg ik. ‘Betekent dat dat het niet duidelijk is waar de oorzaak zit?’ De huisarts keek me aan en zei: ‘Als jij denkt het beter te weten, heb je hier een blanco formulier en mag je het zelf invullen.’ Hij was echt boos en duidelijk niet gewend dergelijke vragen te krijgen. Het was het jaar 1986.
Dialoog
25 jaar later zat ik met een familiegenoot op de poli neurologie. De aanleiding waren ziekte-van-Lyme-klachten, opspelend en verontrustend, ook na de antibioticumkuur. We spraken met een arts-assistent. Op een gegeven moment kwam de hoogleraar binnen die ons vroeg het verhaal kort over te doen. Daarna zei hij: ‘Tja, de ziekte van Lyme. Daar zijn de medische meningen over verdeeld. U moet maar eens beginnen met een zenuw-dempende kuur.’ Het was onduidelijk wat hij bedoelde. Na kort overleg met zijn assistent verliet hij de kamer en liet het verder aan hem over. Het middel werd met onduidelijke toelichting aan mijn familiegenoot voorgeschreven, die het nooit heeft genomen.
In beide gevallen waren de artsen niet toe aan de empowered patiënt. Maar ook het gebrek aan duidelijke informatie en de dialoog daarover zaten een goed consult in de weg.
Wantrouwen of zorgverbetering
Patiënt-empowerment is een veelgehoord, maar ingewikkeld begrip. Het lijkt een panacee voor de ontketende patiënt. In het slechtste geval leidt het tot verwijdering tussen de arts en patiënt door wederzijds wantrouwen. In het beste geval maakt het de zorg beter. Een groot vraagstuk in ons internet-tijdperk is beschikbaarheid van betrouwbare informatie. Bekend is dat mensen veel tijd besteden aan het zoeken van informatie over klachten, aandoeningen, behandelingen, enzovoorts.
Zweeds gezondheidsportaal
Op de afgelopen HIMSS-conferentie in Amsterdam toonde Zweden haar gezondheidsportaal met tienduizenden artikelen over aandoeningen, symptomen, behandelingen en informatie over alle zorginstellingen en hun diensten. Dit portaal wordt zes miljoen keer per maand (!) bezocht. Daarnaast hebben ze een hulplijn dat mensen dag en nacht kunnen bellen voor informatie over gezondheidsklachten. 50 procent van de vragen gaat over zelfmanagement, de andere helft over hulp van instellingen en mogelijke verwijzingen. 440.000 keer per maand wordt deze lijn gebeld. 90 procent van de bellers is tevreden en volgt het advies.
Empowerment
Ik zie alleen maar kansen hier. We hebben een Orde van medisch specialisten met circa dertig wetenschappelijke verenigingen die kunnen oordelen over betrouwbare informatie. We hebben een patiëntenfederatie NPCF en een minister van VWS die sterk inzet op e-health. Sla de handen ineen en organiseer die betrouwbare informatie voor de burger en patiënt via het internet. Nog een voorbeeld? Kijk dan op Mayoclinic.org bij patiënt care & health info. Die hebben informatie over duizenden aandoeningen online gezet voor alle burgers. Per aandoening vind je er definitie, symptomen, oorzaken, complicaties, onderzoek & diagnostiek, behandelingen, lifestyle en zelfs alternatieve behandelingen. Goede informatie geeft keuzehulp en leidt tot empowerment van burger/patiënt én dokter.
