Het wordt hoog tijd dat de patiënt coauteur wordt van zijn eigen medische dossier, betoogt hoofdredacteur Matthijs Buikema.
De ervaringen met patiëntveiligheid liggen overal voor het oprapen. Zelfs op het schoolplein, waar ik in gesprek raakte met een moeder. Ze vertelde dat ze een jaar geleden was overgestapt naar een nieuwe huisarts, over wie ze trouwens erg tevreden was.
Er was tijdens het eerste consult wel iets wonderlijks gebeurd. De huisarts had haar gevraagd of ze nog steeds twee pakjes sigaretten per dag rookte.
Ik keek haar even verwonderd aan. Ze leek me niet bepaald het type kettingroker. Dat was ze ook niet, beaamde ze, nooit geweest ook. Sterker, de twee keer in haar leven dat ze een sigaret had uitgeprobeerd, was ze “groen en geel” van de misselijkheid geworden.
“Hoe kwam de huisarts daar dan bij?” vroeg ik. Dat, vertelde ze, stond in haar dossier. Ze had nog gevraagd of de arts niet per ongeluk het verkeerde dossier voor zich had. Maar nee, het was haar dossier en het stond er echt. Hoe dat kwam? Ze had geen idee, maar moest er wel om lachen.
Experiment
Door haar verhaal besefte ik dat ik niet weet wat mijn huisarts opschrijft in mijn medisch dossier. Ik krijg dat niet te zien. Terwijl ik uit eigen schrijfervaring weet dat je je wel eens kunt vergissen. Omdat je iets niet goed hebt begrepen. Of verkeerd heb verstaan. Of de verkeerde woorden gebruikt.
Dat deed me denken aan het
In 2010 namen 105 eerstelijnsartsen en 13.564 van hun patiënten een jaar lang vrijwillig deel aan het programma OpenNotes waarin patiënten na een doktersafspraak de aantekeningen van hun arts thuis online konden lezen. 11.797 patiënten lazen 1 of meer van de notities, 41% van hen vulde vragenlijsten in na 1 jaar. In tegenstelling tot wat de dokters aanvankelijk dachten, zijn patiënten niet verward, bezorgd of beledigd na het lezen van hun dossier. 77-87 procent van de patiënten vond dat zij meer controle hadden over de geleverde zorg. Van de patiënten die medicatie gebruikten, meldde 60-78 procent dat zij trouwer hun medicijnen innamen. Deelnemende dokters uitten hun verbazing over hoe weinig impact de interventie had op hun dagelijkse praktijk – de werkdruk steeg niet of nauwelijks. Slechts een klein deel van de artsen rapporteerde langere spreekuren of waren meer tijd kwijt met vragen buiten het spreekuur om of met het schrijven in het dossier. Bovendien rapporteerde meer dan de helft van de artsen een verbetering in de relatie met de patiënt: meer vertrouwen, meer transparantie, betere communicatie en het gezamenlijk nemen van beslissingen. (Bron: NTvG)
dat enkele jaren geleden in Amerika werd uitgevoerd. Patiënten kregen daarbij de mogelijkheid om in een beveiligde internetomgeving de aantekeningen van hun arts te lezen. En hierop te reageren.
Verreweg de meeste artsen die voor deelname waren benaderd, moesten daar niets van hebben. Het zou alleen maar verwarring en onrust veroorzaken onder patiënten, zeiden ze. Waarschijnlijk waren ze vooral bang voor hun eigen kwetsbaarheid.
Die angst bleek onterecht. Patiënten laten meelezen bleek helemaal niet zoveel impact te hebben op de dagelijkse praktijk van de deelnemende artsen. Sommigen zeiden iets meer tijd kwijt te zijn aan het beantwoorden van aanvullende vragen, maar dat woog niet op tegen de verbetering in de relatie met hun patiënten: er was meer vertrouwen, meer transparantie en een betere communicatie.
Bovendien werden veel zaken die de arts verkeerd had begrepen of verkeerd had geïnterpreteerd door de patiënt gecorrigeerd. “Nee dokter, de klachten begonnen niet één, maar drie weken geleden.” “Oh ja, wat ik nog wilde zeggen is dat ik allergisch ben voor noten.” “Twee pakjes sigaretten per dag? Nee dokter, dat heeft u echt verkeerd begrepen.”
Een medisch dossier is uiteindelijk het verhaal van de patiënt, dus hij zou op zijn minst de coauteur moeten zijnGrote mentale stap
Inzage in de aantekeningen van de dokter en de mogelijkheid om deze te corrigeren of aan te vullen, zou de zorg niet alleen beter maar ook veiliger kunnen maken. De invloedrijke Amerikaanse arts Leana Wen schreef onlangs in haar blog dat ze vele waardevolle correcties en aanvullingen heeft gekregen sinds ze haar patiënten in de spreekkamer laat meelezen. Daarmee kan ze betere diagnoses stellen en haar patiënten beter bij de behandeling betrekken. Dat heeft weer een gunstig effect op de therapietrouw en de patiëntveiligheid.
Waarom is dit geen gemeengoed in Nederland? Wij krijgen nog steeds verhalen binnen van mensen die hemel en aarde moeten bewegen om hun eigen medische dossier te kunnen inzien. Dat is niet meer van deze tijd, zei IGZ-inspecteur Jan Vesseur eerder dit jaar in een interview met PatientVeilig.nl. Wij geven hem groot gelijk. De patiënt anno 2014 wil als een partner behandeld worden.
En hoe moeilijk kan het zijn? Een paar stoelen verschuiven zodat de patiënt ter plekke kan meekijken. Of een simpel draaisysteempje voor het beeldscherm. Het is vooral een grote mentale stap voor de arts. Een kok laat ook niet graag op zijn vingers kijken als hij de maaltijd bereidt. Zelf vind ik het als medisch journalist ook iedere keer weer spannend om mijn tekst te laten checken door degene die ik heb geïnterviewd. Toch moet het, vind ik, om fouten en misverstanden te voorkomen. Bovendien: is het niet mijn verhaal, maar het verhaal van de geïnterviewde.
Een medisch dossier is uiteindelijk het verhaal van de patiënt. Hij zou op zijn minst de coauteur moeten zijn.
