Monique Roosink verloor haar zoon door een medische fout. Een afschuwelijk drama. Maar de ergste fout die een arts daarna kan maken, zo betoogt ze, is wegduiken en zwijgen.
Mijn zoon Devy is vlak na zijn 18e verjaardag overleden. Hij leed aan de zeldzame ziekte Fanconi anemi, een ernstige vorm van bloedarmoede waarbij de bloedcellen niet goed worden aangemaakt. Ik zal u in dit stukje niet vermoeien met de details van de ziektegeschiedenis van mijn kind. Het is een complexe ziekte. Toch was die niet de eerste oorzaak van zijn dood. Devy is overleden aan een hardnekkige ziekte die nog te veel voorkomt onder artsen: doofheid!
[ref]
Monique Roosink is ervaringskundige en oprichter van de Werkgroep Medische Missers.[/ref]
De laatste drie maanden van zijn leven woonde ik bij Devy in het ziekenhuis. Op een ochtend ontdekte ik een rood randje in de katheterzak. Zou er bloed in zijn urine zitten? vroeg ik. Dat bleek, na een onderzoek, zo te zijn, maar er werd geen actie ondernomen. Ingrijpen was niet nodig volgens de arts. Ook toen enkele dagen later de katheterzak donkerrood kleurde en ik nogmaals om een arts smeekte (‘Mijn kind bloedt dood’) bleef het stil. Op Devy na dan, die schreeuwde het uit van de pijn. Maar verder: geen enkel gehoor. Later die dag kwam toch de poli-arts langs. Hij schrok en zei: ‘Maar dit hebben ze me niet verteld!’ Het bleek te laat. Enkele dagen later overleed Devy aan de gevolgen van grote bloedstolsels in zijn blaas.
Het is nu zeven jaar geleden waarvan ik vijf jaar heb geknokt voor een eerlijk antwoord op de vraag: hoe kon dit nu gebeuren? Ik wilde geen klacht indienen, had geen behoefte aan een tuchtzaak, laat staan een jarenlange strafrechtprocedure. Wat ik wilde was gewoon een gesprek met de direct betrokkenen. Een uitleg. Een luisterend oor. Een welgemeend sorry.
In plaats daarvan liep ik op tegen een muur van stilzwijgen (‘Het is een interne kwestie’) en een obductieverslag waarmee aantoonbaar gerommeld was (‘Doodsoorzaak: blaasbloedingen’ werd ineens ‘Doodsoorzaak: onbekend’.) Ik kon het niet geloven. Ik was in een onveilige jungle terechtgekomen waar de angst voor menselijk contact hoogtij viert.
Toen pas gingen mijn hakken in het zand. De Inspectie, De Ombudsman, Argos, een strafzaak…. geen middel liet ik onbenut. Maar na vijf jaar lang energievretende gevechten stopte ik, in het zicht van de haven, mijn strijd. Het was ineens klaar. Ik wilde niet meer vechten. Ik wilde iets positiefs halen uit mijn negatieve ervaringen.
En zo ontstond Stichting Werkgroep Medische Missers. Een groep van kundige mensen waaronder medisch specialisten en een voormalig inspecteur. We willen geen blaming of shaming van de zorgverlener: we willen juist een brug slaan tussen zorgverlener en patiënt. We leiden nu casemanagers op die kunnen meedenken met patiënten en praktische dingen kunnen overnemen. Ze kunnen een vangnet zijn voor mensen die zich niet gehoord voelen. Zoals ik destijds.
Een medische fout is verschrikkelijk, ook voor de zorgverlener die hem maakt. Maar de ergste fout die je daarna kunt maken is wegduiken en zwijgen.
De cirkel van angst doorbreek je met zacht gereedschap: je oren!
