Als gevolg van een dwarslaesie is Annemie Heselmans (41) volledig afhankelijk van zorg. Om zorgverleners te laten voelen wat dat betekent, schreef ze het boek Het leven loopt op wieltjes.
Wie ‘doorzettingsvermogen’ in het woordenboek opzoekt, vindt daar de naam ‘Annemie Heselmans’. Op haar zeventiende raakte de Vlaamse volledig verlamd na een turnongeval. Ze kan alleen nog haar hoofd bewegen en zelfstandig ademen lukt niet meer. Maar dat weerhield haar er niet van om twee masterdiploma’s te behalen, en te promoveren in de biomedische wetenschappen. Inmiddels werkt de nu 41-jarige Heselmans als onderzoeker aan de Katholieke Universiteit Leuven. Haar aandachtsgebied: projecten die de kwaliteit van zorg verbeteren. Met datzelfde doel schreef ze ook het autografische boek Het leven loopt op wieltjes.
Wie uw boek leest, slaat de schrik om het hart. Met uw persoonlijke zorg is de afgelopen decennia veel misgegaan, soms met levensbedreigende situaties tot gevolg. Is uw verhaal een aanklacht tegen de gezondheidszorg?
“Absoluut niet. In België beschikken we over een prima zorgsysteem en gelukkig heb ik veel positieve ervaringen gehad. Maar tegelijkertijd valt er nog een boel te verbeteren. Kort samengevat gaat het te veel over procedures en regels, en te weinig over mensen. Met mijn boek wil ik zorgverleners door de ogen van een patiënt laten kijken, en ze bewustmaken van hoe het voelt om langdurig van zorg afhankelijk van te zijn. Op een positieve manier en als het even kan met humor, want met verwijten kom je niet verder.”
U bent sinds uw 17e grootverbruiker van zorg. Wat is er in die periode veranderd?
“Technologisch is nu natuurlijk veel meer mogelijk. En er is ook meer aandacht gekomen voor veiligheid, bijvoorbeeld in de vorm van checklisten en controles. Wat helaas nauwelijks is verbeterd, is de cultuur. Na al die jaren ervaar ik nog steeds dat het contact met vooral verpleegkundigen vaak stroef verloopt.”
Welke cultuur bedoelt u dan?
“Waarin zorg wordt verleend op maat van de professional, en niet op maat van de patiënt. Als er een probleem is of iets fout gaat, ligt de schuld automatisch bij mij. Ik heb dan niet goed begrepen wat de verpleging bedoelt, of ik verzwijg vast en zeker bewust informatie. Blijkt dat niet het geval, dan ligt het aan de techniek, en zal de computer het wel niet goed hebben opgeslagen. Of anders is het de schuld van een collega. De ‘to-blame-hiërarchie’ noem ik dat.”
Het klink alsof u zich niet altijd serieus genomen voelt.
“Dat is ook zo. Op mijn 41ste komt het nog regelmatig voor dat verpleegkundigen over mij praten in plaats van met mij. Dan spreken ze bijvoorbeeld mijn begeleider aan, terwijl ik er gewoon bij zit. Het blijkt heel moeilijk om mij als gelijkwaardige gesprekspartner te beschouwen, en te accepteren dat ik zelf het beste weet wat voor zorg ik nodig heb. De stigma’s over patiënten zijn hardnekkig.”
Van welke stigma’s heeft u het meeste last?
“Dat patiënten angstig zijn, en het toch niet snappen. Dat zorgverleners het beter weten, en boven de patiënt staan. Dat mensen met een lichamelijke handicap vast geestelijk ook niet in orde zijn.”
Is er in die bejegening de afgelopen decennia niets verbeterd?
“In mijn beleving niet. Sterker nog, ik vind die alleen maar negatiever geworden, misschien door de toegenomen werkdruk in de zorg. Vlak na mijn ongeval had ik er weinig moeite mee om in het ziekenhuis om hulp te vragen. Als ik dorst of jeuk had, belde ik gewoon. Maar dat bleek niet de manier om verpleegkundigen te vriend te houden. Ze maakten me duidelijk dat ze me een lastige zeurpiet vonden. Het gevolg was dat ik me in de loop van de jaren steeds schuldiger ben gaan voelen. Ik doe er nu alles aan om een goede patiënt te zijn.”
Wat is dat, een goede patiënt?
“Iemand die het personeel zo min mogelijk lastigvalt. Tegenwoordig blaas ik maar gewoon op de plaats waar het jeukt, of ik plooi mijn gezicht in alle mogelijke curves. Kortom, ik pas me zoveel mogelijk aan de wensen van de zorgverleners aan. Omdat ik volledig afhankelijk ben van hun hulp, moet ik wel.”
Beangstigend.
“Dat is het soms ook. Vandaar dat ik mijn hoofd mijn eigen Patient Safety Plan heb opgesteld. In plaats van dat ik bepaalde medicijnen via een sonde krijg, wil ik die bijvoorbeeld in pilvorm, ook al kan ik ze dan moeilijker innemen. Dat geeft me namelijk de mogelijkheid om te controleren of het de juiste middelen zijn.”
Het klinkt als de omgekeerde wereld. Wat is er voor u nodig om het vertrouwen in de zorg terug te krijgen?
“Ik zou willen dat zorgverleners en patiënten niet meer tegenover elkaar, maar naast elkaar komen te staan, en samen werken aan de best mogelijke zorg. Daarvoor is het belangrijk dat zorgverleners zich beter leren verplaatsen in de patiënt, en zich inleven in wat een situatie met hen doet. Overigens hebben patiënten daar uiteraard zelf ook een verantwoordelijkheid in. Je kunt niet verwachten dat verpleegkundigen en artsen vanzelfsprekend weten wat je denkt en voelt, of dat ze alles automatisch voor je regelen. Je moet wel je stem laten horen.”
Dat klinkt tegenstrijdig. Enerzijds vindt u dat patiënten voor zichzelf moeten opkomen, anderzijds past u zich in de praktijk zelf zoveel mogelijk aan de wensen van de verpleging aan.
“Dat is het eeuwige dilemma van een chronische patiënt. Per situatie beslis ik wat zwaarder weegt.”
Is er volgens u nog een verschil tussen hoe het er in Vlaanderen en in Nederland aan toegaat?
“Ik ben maar één keer in een Nederlands ziekenhuis geweest, in Den Haag. Mijn ervaringen daar waren heel positief. Ik had de indruk dat het contact tussen patiënten en professionals bij jullie wat losser en gemoedelijker is. Misschien speelt die hiërarchie ook een minder grote rol dan in Vlaanderen. Maar ik weet natuurlijk niet of dat voor de hele Nederlandse zorg geldt.”
Hoe benut u uw persoonlijke ervaringen in uw onderzoekswerk?
“Door het perspectief van de patiënt altijd voorop te stellen. Met mijn geschiedenis kan ik als geen ander de verbinding maken tussen theorie en praktijk.”
Waar leidt dat concreet toe?
“We werken nu bijvoorbeeld aan een systeem voor huisartsen, dat patiëntengegevens in het elektronisch medisch dossier combineert met de meest recente wetenschappelijke evidence. Daarmee willen we het makkelijker maken om algemene kennis en beleid te vertalen naar advies op maat voor de patiënt. De bedoeling is dat eind dit jaar alle Belgische huisartsen met dit systeem werken.”
Tot slot: heeft u reacties van uw eigen zorgverleners gehad op uw boek?
“Een aantal. De meeste mensen waren stomverbaasd om te lezen hoe ik de zorg ervaar. Ik zou willen dat meer professionals het gesprek met mij en andere patiënten aangaan. Over de positieve en de minder positieve ervaringen. Zodat we elkaar zo goed mogelijk kunnen begrijpen en helpen.”
