Ze kan zichzelf niet draaien in bed, kan geen deuren meer openen, geen dingen oppakken, geen eten meer snijden. Willeke heeft ALS en vraagt om een beetje tijd. En tijd is er nauwelijks in haar verpleeghuis.
“Jaren achterheen kwam ik bij mijn huisarts met pijnklachten in mijn rechtervoet. Steeds als ik kwam, hield ze letterlijk haar handen in de lucht: ‘ik weet het ook niet meer’. Maar ze weigerde me door te sturen; ik moest vooral niet ‘het ergste’ denken. Via de fysiotherapeute, bij wie ik in behandeling was om uit te sluiten dat het iets neurologisch was, ben ik uiteindelijk, omdat ik uitvalverschijnselen kreeg en soms letterlijk met de deur in huis viel, bij een neuroloog terechtgekomen. Die heeft op 30 april van dit jaar geconstateerd dat ik de progressieve spierziekte ALS heb. Daarna is het snel gegaan. Ik ben op 1 juli noodgedwongen verhuisd naar mijn laatste woonplek, een verpleeghuis waar ze me 24-uurs zorg beloofden. Ik ben 52 jaar oud, ik zal niet veel ouder worden.
Sprankje hoop
In het verpleeghuis ben ik inmiddels volledig afhankelijk van het verplegend personeel. Ik kan niet lopen; moet met een tillift van en naar toilet worden geholpen. Ik kan mij niet zelf draaien in bed en dat moet ieder half uur, want anders krijg ik het benauwd. Het lukt me vaak niet om mijn eten te snijden. Ik kan geen deuren openen, ik kan geen dingen oppakken. Ik laat veel dingen vallen. Ik kan niet zelf douchen en ook niet afdrogen en aankleden. Daarbij moet ik drie of vier keer per dag airstacken, een methode om de longen in conditie te houden. Het is een soort ballon met lucht, en een slangetje die ik als een saxofoon in mijn mond moet houden. Omdat ik zelf niet de kracht heb om zelf de ballon in te drukken, moeten de verzorgenden mij daarbij te helpen. Er komt binnenkort een moment dat mijn ademhalingsspieren ermee ophouden en ik beademd zal moeten worden. Mijn hoofd, het enige waar ik nog controle over heb, wil ik in conditie houden. Ik studeer nog Duits, op Hbo-niveau. Wat ook blijft, ondanks het verval, is een sprankje hoop, hoop dat ze zich vergist hebben, hoop dat ik nog tijd heb…
24-uurs zorg?
Die hoop is me hier in het verpleeghuis niet gegund en ik heb hier van begin af aan bij herhaling aan moeten geven aan welke zorg ik behoefte had, wanneer ik gedraaid wilde worden, wanneer ik helse pijn had. Soms had ik de energie niet eens om hulp te vragen. Soms voelde ik me een zeur, terwijl ik van nature een opgeruimd persoon ben. Het heeft een paar maanden geduurd, maar ik voel me inmiddels gehoord en serieus genomen door het verplegend personeel hier.
Toch gaan er nog dingen mis. Wat me bovenal verbaast, is dat dit verpleeghuis zegt 24-uurs zorg te bieden. Dat is gewoon niet zo. Ik zou 24 uur per dag hulp moeten kunnen krijgen, met bijvoorbeeld naar het toilet gaan, douchen aan- en uitkleden, of iets pakken wat buiten mijn bereik ligt. Ik zou zondermeer een hulphond moeten kunnen krijgen, zo’n hond kan letterlijk deuren voor mij openen, aan het stokje trekken in de toilet, en eventueel bij hoge nood van wat dan ook, hulp halen. Maar een hond krijg ik niet – hoe ironisch – omdat er immers al 24-uurszorg geboden wordt. 24-uurs zorg zou betekenen dat er altijd direct iemand kan komen om mij te helpen. De realiteit is dat ze komen om te vragen of ik mijn plas tien minuten kan ophouden, omdat ze nog met iemand anders bezig zijn. Een keer heb ik mijn ontlasting moeten laten gaan, omdat ze na tien minuten vroegen om nog eens tien minuutjes te wachten. Soms runt een helpende hier vier afdelingen van ongeveer zeven mensen, en is daar ook verantwoordelijk voor. Diezelfde persoon is niet eens bevoegd om mij te helpen bij het airstacken, wat heel vervelend kan zijn, aangezien ik daar zelf niet goed toe in staat ben.
Geen tijd
Het is al erg genoeg dat ik hier dood ga, dat ik volledig afhankelijk ben van anderen, dat ik nooit meer in mijn eigen bed zal slapen, dat ik andere mensen moet troosten. In dit stadium, het laatste van mijn leven, is het enige wat ik vraag: een beetje tijd. Tijd om rustig, het liefst zonder pijn, op menswaardige wijze afscheid te nemen. En dat is moeilijk. Vanaf het eerste moment dat ik hier binnenkwam, kreeg ik de indruk dat er geen tijd is. Geen tijd om te luisteren, geen tijd voor zorg op maat, geen 24-uurs zorg. Er zijn veel voorbeelden. Ik heb laatst twee schoonmaaksters moeten wegsturen. Ze stormden zonder te kloppen mijn kamer binnen en wilden per se mijn bed opmaken. Ik zei dat dat voor vandaag niet hoefde. Ik heb gezegd: ”Ik woon hier en ik ga hier ook dood. Ik wil gewoon leven. Kan ik dan zelf bepalen wanneer mijn bed opgemaakt wordt? Ga nu weg, alsjeblieft.” Ze dropen mopperend af.
